Jak wygląda bycie niepełnosprawnym w naszym kraju?

Według spisu powszechnego z 2011 roku, w Polsce żyje około 4 milionów osób niepełnosprawnych – to ponad 12 procent ludności naszego kraju. Myślę, że niewiele ludzi zdaje sobie sprawę z tego, jak dużą grupę rodaków stanowią osoby, których funkcjonowanie jest utrudnione tylko dlatego, że system jest stworzony dla osób pełnosprawnych. Z jakimi problemami muszą się mierzyć?

5 maja obchodzimy w Europie Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, którego obchody zostały zapoczątkowane we Francji na początku lat 90. ubiegłego wieku. W związku z tym chciałam się podzielić moimi osobistymi wspomnieniami i refleksjami dotyczącymi tematu dyskryminacji tych osób, które są w jakiś sposób odmienne; których percepcja i przeżywanie świata nie mieści się w granicach norm stworzonych dla osób pełnosprawnych.

Ciężko mi używać słowa „niepełnosprawny”, bo ono samo ma dla mnie wydźwięk pejoratywny, tak jakby osobom tym czegoś brakowało, były „niepełne”, a przecież to nieprawda…Język kształtuje rzeczywistość, dlatego być może stworzenie lepszego, bardziej sprawiedliwego określenia będzie początkiem głębszej zmiany.

Pierwsze spotkanie

Pamiętam swój pierwszy kontakt z osobą niepełnosprawną. Przeżyłam pewnego rodzaju wstrząs, kiedy Magda wkroczyła na spotkanie w ciemnych okularach, badając otoczenie swoją białą laską. Byłam wtedy dorosłą osobą, i kiedy o tym teraz myślę, to dochodzę do wniosku, że to, że pierwszy raz spotkałam kogoś niepełnosprawnego dopiero w wieku 22 lat, świadczy o tym, jak bardzo ludzie z niepełnosprawnościami byli w „moich” czasach odizolowani od normalnego życia i świata.

Los postawił na mojej drodze Magdę i jeśli miałam jakieś uprzedzenia do osób niepełnosprawnych, czy też wyobrażenia o nich jako o osobach zależnych, ograniczonych i bez mocy sprawczych, to ona skutecznie mnie z nich wyleczyła. Przypominała tajfun, który gwałtownie zagarniał wszystkie stereotypy i schematy. Była nie tylko w pełni niezależna i samowystarczalna, ale działała także jako terapeutka, rodzina zastępcza, utalentowana śpiewaczka i pianistka. Głośno domagała się równouprawnienia i walczyła o nie.

Nie było dla niej rzeczy niemożliwych do osiągnięcia. Kiedy w jednym mieście odmówiono jej prawa do bycia rodziną zastępczą ze względu na niepełnosprawność, to złożyła stosowne dokumenty w innym mieście. Osiągnęła cel i zabrała do siebie potrzebujące dziecko, któremu stworzyła namiastkę rodzinnego domu. Gdy żaden lokalny terapeuta nie chciał z nią współprowadzić grupy, sprowadziła kogoś o bardziej otwartym umyśle z miasta oddalonego o 600 kilometrów. Po tym, jak straciła swojego psa przewodnika, nawiązała kontakt z fundacją szkolącą takie zwierzęta za oceanem – udało jej się załatwić wizę i spędziła miesiąc w USA, szkoląc się i przygotowując do pracy z nowym czworonożnym towarzyszem. Wróciła do Polski z Walkerem, biszkoptowym labradorem, który stał się jej nieodłącznym pomocnikiem.

Magda umarła kilkanaście lat temu, a mi dalej brakuje jej przebojowej osobowości, dosadnego języka i poczucia humoru. Kiedy myślę o osobach niepełnosprawnych, wspominam właśnie ją i to, jak trudno musiało być jej walczyć o wszystko, co osiągnęła. Nigdy się nie skarżyła, bo to nie leżało w jej naturze. Natomiast ja, mając większe zrozumienie tego, co znaczy być niepełnosprawnym w naszym kraju, z jeszcze większym podziwem patrzę na to, przez co musiała przejść, i z czym się zmierzyć.

Polska rzeczywistość i stereotypy

Moje życie, trochę niespodziewanie i na długo złączyło mnie z osobami niepełnosprawnymi. Od 2012 roku pracuję w Polskim Związku Głuchych. Pracowałam też w stowarzyszeniu wspierającym osoby z różnymi zaburzeniami rozwojowymi. Miałam okazję poznać polską rzeczywistość i system wsparcia, ocenić jego efektywność, poznać problemy osób „nienormatywnych”, które są tak różnorodne i skomplikowane, jak problemy każdego z nas, mimo że może czasem dotyczą innych obszarów życia.

System wsparcia osób niepełnosprawnych w Polsce jest… niedoskonały. To bardzo delikatne określenie. Żeby opisać chociaż część jego luk, kulawizn i zwykłej urzędniczej niekompetencji, potrzebowałabym ryzy papieru. Generalna zasada jest taka: jeśli dziecko ma zaradnego i rozumnego rodzica, to ma szansę na jakąś normalność i godne życie. Natomiast gdy rodzic jest mało zaradny, nie jest w stanie się edukować. Sam potrzebuje wsparcia i opieki, więc to wsparcie dla niepełnosprawnego dziecka jest iluzoryczne i szczątkowe. To jest niesprawiedliwe i krzywdzące.

Nawet jeśli rodzice są bardzo zaradni i robią dla dziecka wszystko, co mogą, to i tak prędzej czy później będą musieli zmierzyć się z brakiem świadomości i tolerancji społeczeństwa, a także z polskim systemem edukacyjnym. Dla części ludzi osoba autystyczna, korzystająca z wózka, bądź niesłysząca, jest także w jakiś sposób upośledzona intelektualnie i życiowo. Trudno zmienić to przekonanie. Dużym problemem jest infantylizacja osób niepełnosprawnych. Dorosłe osoby korzystające z wózka są głaskane po głowie, albo dostają lizaka za „grzeczne” zachowanie u lekarza (historie z życia wzięte). Standardem jest nie zwracanie się do osoby niepełnosprawnej po imieniu oraz pomijanie jej podczas konwersacji. Osoba pełnosprawna jest traktowana jako „opiekun” i to z nią załatwia się wszystkie sprawy, często bez kontaktu wzrokowego i słownego z osobą bezpośrednio zainteresowaną. Trzeba zwrócić uwagę i poprosić o zwracanie się do osoby niepełnosprawnej, która na przykład jest u lekarza, w urzędzie i towarzyszy jej ktoś znajomy. Celowo pomijam bariery architektoniczne, urzędowe i zawodowe. To temat na kolejny obszerny artykuł.

Przygnębiający jest brak świadomości i zrozumienia tego, że osoba niepełnosprawna może nie chcieć kontaktu, pomocy, przeprowadzenia przez jezdnie. Często taki ktoś nie przepada za byciem obiektem obserwacji i nie cieszy się z pytań typu: „A co się stało? Na co chorujesz? Dlaczego nie chodzisz?”, zadawanych np. przez obcych ludzi na przystanku autobusowym. Często te zachowania wynikają z dobrych intencji i szeroko pojętego współczucia, jednak dla osoby niepełnosprawnej mogą być powodem upokorzenia, niechęci i złości. Jest bardzo prosta do zapamiętania zasada: chcesz pomóc? Zapytaj, czy ktoś sobie tej pomocy życzy.

Myślę o tym, ile czasu jeszcze musi upłynąć, żeby nasza świadomość społeczna osiągnęła poziom umożliwiający osobom niepełnosprawnym godne i spokojne życie. Kiedy nasz kraj zacznie traktować je w sposób sprawiedliwy?

Dawniej myślałam, że odpowiedzią jest integracja, bez względu na wszystko. Wydawało mi się, że tylko to może przystosować niepełnosprawne dzieci do funkcjonowania w społeczeństwie i – z drugiej strony – przystosuje społeczeństwo do ich obecności. Jednak podczas swojej pracy spotkałam tyle dzieciaków odrzuconych przez grupę rówieśniczą w normalnej placówce, rozpaczliwie samotnych i złamanych, które ożywały w szkole specjalnej, bo tam były „normalne” i akceptowane, znajdowały przyjaciół i swoje miejsce na świecie, że teraz rozumiem – sama integracja to za mało.

Potrzebna jest zmiana świadomości, nauczenie się tego, że „inny” nie znaczy „gorszy”. Ta nauka powinna zaczynać się od pierwszego momentu, kiedy dzieci trafiają do przedszkoli. W głowie pojawiają mi się systemowe warsztaty antydyskryminacyjne, wyjazdy integracyjne, treningi empatii… Jak to jednak zorganizować w systemie edukacyjnym, w którym na pierwszym miejscu jest rywalizacja, osiągnięcia są mierzone standaryzowanymi testami i nawet pełnosprawne dzieci często mają problem, żeby odnaleźć się w grupie rówieśniczej? W tej rzeczywistości nauczyciele nie mają czasu na wychowanie i poznanie swoich podopiecznych, bo liczy się tylko zrealizowanie planu nauczania na dany semestr i głównie z tego są rozliczani.

W ferworze testów, kartkówek i egzaminów gubią się wartości dla mnie w edukacji najważniejsze – nauka tego, jak być świadomym członkiem społeczeństwa, wrażliwym na innych, jak tworzyć głębokie relacje, jak żyć, żeby być szczęśliwym…To wydaje się na ten moment bardzo trudne do zrealizowania.

Nadzieja na zmiany

Zdaję sobie sprawę z tego, że to wszystko brzmi dość pesymistycznie, dlatego chciałam zakończyć pozytywnym akcentem. Mimo tego, że nasz kraj jest ogólnie dość niewydolny i mało wspierający dla swoich obywateli, w tym także tych niepełnosprawnych, to świat zmienia się bardzo szybko. Jest wiele oddolnych inicjatyw, takich jak publikacje, akcje, warsztaty, działalność w mediach społecznościowych. Wszystkie one wpływają na naszą świadomość i postrzeganie osób odmiennych od nas.

Zjawiskiem, które we mnie wzbudza wielkie nadzieje, jest działalność takich postaci jak Katarzyna Bierzanowska – tłumaczka, trenerka, autorka inicjatywy Pełnoprawna, czy też CrueltyFreeAnn, mama niepełnosprawnej dziewczynki, która na swoim kanale na YouTube pokazuje, jak wygląda jej życie. Tak jak Magda 20 lat temu, tak i one zmieniają rzeczywistość osób niepełnosprawnych, oddając im sprawczość i podmiotowość.

Dzięki internetowi i mediom społecznościowym niepełnosprawność nie jest żadną przeszkodą w działaniu, a zasięg ich akcji przekracza wszystko, co było możliwe kilkanaście lat temu. Chciałabym doczekać czasów, gdy osoby niepełnosprawne będą tak mocno włączone w nasze społeczeństwo, a ich odmienności tak normalne, że przestaną być przez nie definiowane.

Kasia nie będzie „osobą niewidomą”, będzie po prostu Kasią, która mieszka przy ulicy Opolskiej i lubi grać na gitarze. Problemy z widzeniem będą stanowiły tylko mały wycinek jej osoby, wcale nie najbardziej istotny.